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Inviato da Ornella (Ott. 28 alle 10:07:53)
leggendo la tua mail mi sembra di rivivere la situazione di Federica, la nostra bimba di 8 anni, nata con un'atresia esofagea alta senza fistola, diagnosticata alla 30 sett. di gestazione. In seconda giornata è stata sottoposta ad operazione per creazione di gastrostomia essendo la distanza tra i due monconi eccessiva per poter effettuare subito un'abbocamento. Abboccamento che è avvenuto, dopo mille traversie che solo chi ha vissuto una simile esperienza può capire, al quinto mese di vita. Prima e dopo l'operazione vi è stata una serie di infezioni polmonari e, anche per questo, Federica è stata ricoverata in ospedale per 9 mesi. Ha continuato a nutristi sia a mezzo gastrostomia sia (ma in misura notevolente minore) per via orale, con continui e ripetuti vomiti. Dopo alcune dilatazioni, è stata presa la decisione di operare Federica di reflusso gastroesofageo (reflusso plastica) ed ernia iatale (questo all'eta di 1 anno e 1/2). L'intervento è stato effettuato presso gli Ospedali Riuniti di Berganmo dove siamo tuttora in cura (noi siamo di Milano). A seguito di questo intervento Federica ha iniziato a mangiare sempre di più per via orale ed all'età di 3 anni e 1/2 le è stata tolta definitivamente la gastrostomia. Purtroppo il suo esofago, oltre ad avere la forma (come si vede dalle radiografie) di un "serpente" (per niente lineare e con un restringimento dove è avvenuto l'abboccamento), è privo di motitlià e di conseguenza i cibi vengono deglutiti "a caduta libera". All'inzio non ti nascondo che ci sono stati problemi soprattutto per la difficoltà di masticazione e deglutizione, ma man mano, quello che ci aveva prospettato il chirurgo prima dell'operazione, si sta avverando. Federica ora è pienamente autonoma nella sua alimentazione (anche se purtroppo, in aggiunta, soffre di una grave forma di allergia alle proteine del latte ...) e dopo i primi tempi durante i quali abbiamo usato il masticatore ora anche a scuola, come il tuo Gianluca, si "arrangia" da sola. Fino all'eta di 5 anni circa ci sono stati anche problemi all'apparato respiratorio con frequenti broncopolmoniti e pure un pneunomediastino. Ora, anche sotto questo aspetto, la situazione e nettamente e decisamente migliorata. Federica si sottopone semenstralmetne ad una visita ambulatoriale ed annualmente ad un esofagogramma. Quest'anno ha inoltre effettuato l'endoscopia dalla quale sono stati riscontrati dei polipini all'ìnterno dello stomaco che, a detta dei chirurghi, per il momento non danno nessun fastidio, oltre ad una esofagite. Le è stata somministrata per quattro anni terapia con Ranidil e Prepulsid (il famoso farmaco "indagato") ed ora, dopo una pausa di più di tre anni, ha iniziato ad assumere nuovamente Ranidil e, alternativaemente, Sufraclin. La brutta avventura si allontana sempre di più, anche se il ricordo di certi momenti non ci lascerà mai, ma la soddisfazione di vedere ora Federica vivere felice e contenta come tutti gli altri bambini della sua età compensa qualsiasi cosa. Sappiamo che il percorso è ancora lungo e che, sicuramente, dovremmo e dovrà Federica stessa, adottare particolari attenzioni per tutta la vita, ma i progressi ed i continui miglioramenti sono la medicina migliore e ci danno la forza di guardare al futuro con serenitù ed ottimismo. Ti mando un grosso caloroso abbraccio di solidarietà ed un bacione a Gianluca. Ornella
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